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魏旭林:今天,说一说孤独症干预过程中的“四元”场景理念

2022-11-21 17:21:42
9 次

今年8月23日,国家卫生健康委办公厅发布了《关于印发0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)的通知》。这是首次由国家层面发布的关于孤独症筛查干预的规范文件,明确提出了0-6岁孤独症儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程和标准。


10月10日,第31个“世界精神卫生日”,深圳市精神残疾人及亲友协会发布了《住有所居的权利:深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》,倡议全社会和政府确保精神受障群体的居住权和托养需求。同时,还发布了《深圳市心智障碍者社会支持导航手册》,分为“0-6岁”、“7-17岁”、“18-40岁”和“通用资讯”四部分,涵盖心智障碍群体需要的各种资讯、法律法规以及深圳全区域的支持资源。


由此可见,孤独症儿童的康复问题已经越来越多地引起全社会的广泛关注,也引起政府有关部门的高度重视,这绝对是一件大好的事情。但是,如何保证康复过程中效果的最大化呢?不论是作为家长还是专业从业者,这都是一个值得我们去思考的问题。

一直以来,从诊断到康复再到回归社会,从医院、家庭、机构再到学校以及社会,往往都是一个各自为政、互相割裂的存在,我们应该深思一下:我们究竟应该秉持一种什么样的康复理念来践行这一过程?康语的“四元康复”理念或许能够为机构、从业者和家长指出一条相对正确的路径。


“四元”

康复理念

2022年9月9日,在中国残疾人康复协会、四川省残疾人福利基金会、福州市残疾人联合会的指导下,康语发起“99守星日—2022年第一届灯塔计划”公益活动。在此次活动中,康语提出了“四元”康复理念,即从医学本源出发,结合儿童的发育发展成长规律,挖掘“机构、家庭、学校、社会”四维场景下的干预新技术、新方法,运用数字技术循迹康复过程,实现“能力评估、康复计划、干预实施”全过程数据可视化,并通过数据剖析干预方法的有效性,助力精准康复。

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△康语“四元”康复理念


那么,基于此理念,我们在现有的康复模式下应该做什么样的努力呢?




1

机构干预

 




经过多年的发展,作为康复计划的制定者&执行者,全国各大机构在儿童康复事业上的付出与努力已经是有目共睹,但依然存在干预技术、管理水平、过程的科学性参差不齐等急需改善的问题。


我们可以借鉴国内外高水平机构,他们能够取得成功主要有以下几个因素:


第一是康复督导体系,包括康复师成长和康复监督。康复师成长方面,一个康复师从入行到成长,是一个非常漫长的过程,这依赖于整体康复师成长系统的科学性。除了制度设计以外,督导的作用至关重要,一个有良好督导系统的机构,会让康复师的成长过程加快,建立康复过程中最重要的“人”的因素。康复监督方面,由于不同职位的康复师在能力上会有很大不同,督导会给整个康复过程提供良好的作用,包括康复目标设计、监督实施过程、调整目标和实施,这些构成了干预过程中最重要的组成部分。很多机构发展受限,没有建立良好的督导体系是其中最重要的因素。


第二是干预过程中对于转衔能力培养的重视程度。转衔能力指的是从一对一过渡到一对多的集体学习能力。众所周知,影子老师对孩子非常重要,但如果孩子能力稳步发展,对于影子老师的依赖也会越来越低,最终实现独立入学。因此,在机构干预时,我们要及早开始把融合的目标树立起来,这样才可能在干预的过程中更多为孩子以后这方面的方向去考虑,而不是只着眼于眼前某些不太重要的技能。


第三是对泛化的重视。由于孤独症儿童泛化应用能力的缺失,机构在设计康复项目和执行干预的过程中,一切要以贴近自然化生活化的方向为导向,这也暗合在泛化教育的考量中,“广泛案例分析”和“宽松教育”的原则。


2

家庭干预

 




作为康复计划的拥护者&执行者,家庭干预的重要性不言而喻,甚至于很多时候占的比重是其余三者(机构、学校、社会)里不能比的,但一直以来难度也是最高的,主要原因是家庭既要承担日常生活所需,又要去做一些原本并不专业的事情,难度可想而知。


但是,作为康复过程中最重要的一环,家庭干预能力依然是最值得我们花精力去提升的。要做好家庭干预,家长们需要注意以下几点:


首先是对于机构干预目标的泛化和延伸,这需要和机构做好衔接工作。家长们不仅要选择适合的康复器具和玩具,还需要根据目标对家庭环境做一定程度的改造,且随着目标推进还要继续调整,这是硬件方面的准备。软件方面,家长培训和持续督导也是非常重要的,这对于精力不足及专业性缺乏的家长而言,是必不可少的支持。


另外,专业人士定期提供专业知识普及,以及线上线下的理论及实操培训,也能帮家长提升家庭干预质量。


3

学校干预

 


作为早期干预目标终点的学校,对于很多孩子而言,这其实并不是一个结束,而是另一个场景的干预起点。在融合环境越来越好的前提下,如何提供这个阶段的干预效果同样非常重要。


首先影子老师是很多孩子不可或缺的支持力量,但很多时候这方面并不能做到很好,主要原因是大多数影子老师都是“单打独斗”。其实影子老师是需要和机构以及家长定期沟通的,只要做到目标一致,且获得足够支持的情况下,儿童的康复效果才能更好。


另外,越来越多的普校开始配备资源教室,这部分不能仅作为另一个备选物而存在,而是应该发挥机构、家庭和学校的合作作用,建立合作的课程,才能发挥更大的力量。


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4

社会干预

 




由于受到孤独症儿童自身能力、家长资源整合能力和其他方面的限制,社会干预一直是被忽视的部分。其实,作为孩子最终要接触的地方,这部分的干预至关重要。很多发展比较好的机构,还会实施大量的自然情景干预,比如社区环境干预、带领孩子体验生活等,而这则需要社会机构的战略合作,比如超市、餐厅、公益性组织等,整合力量、贡献力量。


除此之外,大众知识普及培训也是不可或缺的一环。




合作、信任、专业、整合




上述提到的四元场景其实很多家长都有想过和尝试做过,并取得了一定成效。


为了保证整个过程的效率和效果,家长们还需要注意以下几个方面:


首先是专业性。比如医学本源的专业性,医生诊断越专业,有问题的孩子就能更早得到帮助;机构越专业,孩子的康复效果就越好;家庭泛化越到位,孩子的应用能力提升就越快;学校干预以及社会干预越专业,越能保证孩子各阶段的健康成长。


其次是各场景之间的互相信任。建立一致的合作关系,更加有利于孩子在不同场景间的过渡。


干预过程中场景的多元性也很重要,这样孩子就不是只学会了知识和技能,而是学会了如何生活。


最后,数据系统的建立也是不容忽视的关键因素。很多专业性机构已经开始在康复过程中引入数据记录,但只是某个阶段的数据,限制较大。如果能在整个康复过程中都有数据记录,不仅可以溯源分析,也可以因着前人的积累,让后人可以大大受益。


以上提到的这些,不管是各场景专业的提升,还是互相协作,都是未来家庭、社会以及从业者互相努力、互相协作的方向。有了像“四元”康复这样的理念支持及执行贯彻,相信我们会给孤独症孩子一个更好的未来。




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