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写在前面 诺爸是一位自媒体人,也是一个孤独症男孩的父亲。诺诺在27个月时被南京儿童医院确诊为孤独症谱系障碍,此后诺爸和他的家人开始了艰难无尽的与孤独症的共存和斗争。 诺爸会不定期在自己的自媒体账号上记录孩子的进步和自己的干预心得。在之前的推文中,我们分享了诺爸写给孤独症/发育迟缓儿童的家长的一些话——【语言篇】【情绪篇】(点击蓝字回顾精彩内容),不少家长表示受益匪浅。 今天,我们给大家分享的是诺爸关于“刻板行为”的个人理解和经验总结——
转圈,看手,汽车排一排,沉迷于数字或字母,出门走固定路线,开关或灯,看旋转的风扇洗衣机,踮脚走路等这些行为,很多时候被这个圈子当做是孩子有问题的铁证,同时也成为新家长入坑时最担心、对孩子误解最多的一件事。 刻板行为作为DSM-V(美国精神疾病诊断与统计手册)定义孤独症最重要的两条标准之一(另一条是持续的社交障碍),是很多家长觉得孩子有问题,会无比的担心孩子未来的一个重要指征,也是医生判断孩子是否属于诊断范围的一个直接参考。甚至在孩子出现了一些沉迷或者我们视之为奇怪的、反复重复的行为时,很多家长如坠冰窟,会崩溃而愤怒的指责和制止孩子。 介于这些思考,针对刻板行为,我从自己的视角给大家一些建议。我将从我自己最初的入坑,到后来去思考孩子为何沉迷于此的背后的原因,再到如何利用孩子的这些兴趣走进他的世界,并且和孩子一起拓展出更多的玩法和兴趣的过程,和大家做一次分析。
在我看来,其实这是我们因为不理解孩子内心的一种无知的伤害行为。
Part 1 圈内对于孩子普遍的误解
1.误解一:认为刻板行为就是孤独症的象征,说明孩子没有未来
ABC量表和网络上的对于孩子的描述状况,我家最初几乎是占全了的。我当时做过一张57条量表的对比描述,由于篇幅所限,我就把孩子最初的状态做个简单表述。 当时孩子出现的18个日常状态: ①自己长时间转圈。 ②喜欢看旋转的物体,如电风扇,洗衣机,空调外机,风车,玩各种车子也是玩轮子。 ③痴迷于长条状物体,如吸管,筷子等。 ④垫脚走路;看着墙角来回往返跑。 ⑤痴迷于玩衣柜门和开关。 ⑥双手在面前来回挥舞。 ⑦把玩具摆成一排。 ⑧斜眼看东西、看光线。 ⑨在斜坡上来回往返跑。 ⑩经常性捂耳朵。 ⑪喜欢直视各种灯光,甚至都不眨眼。 ⑫抗拒各种身体接触,会很僵硬,甚至发抖。 ⑬害怕各种高频震动的声音。 ⑭上车后就盯着外面的栏杆和树。 ⑮喜欢跳,爱玩秋千和滑梯,但是最初只会单脚跳。 ⑯长时间玩和按各种声光玩具。 ⑰长时间拿着某个物品不肯放下来。 ⑱痴迷电梯,反复坐,能玩上一个小时也不愿意走。
回想此前孩子的日常状态以及最初陪伴孩子的时候,上述这些状况几乎是天天与之同行的家常便饭。 但是,其实这些状况只是孩子最初在混沌状态,在封闭自我、逃避与人接触时,自己去探索世界,寻找规律,获得控制感和正反馈的早期必经阶段而已。 其实这些行为在正常孩子身上都出现过,比如喜欢玩锅碗瓢盆、喜欢玩柜门,只是持续时间的长短问题罢了。
2.误解二:认为孩子的状态和行为会一直持续到成年
很多家长会认为孩子一旦被贴上标签了,孩子未来就没有了发展的可能性,当下的糟糕状态会持续到成年,甚至是孩子会随着时间的推移变得越来越糟。 如果我们恐慌不已,对孩子的玩法和乐趣进行粗暴的制止,只顾自己的感受要求孩子说话,让孩子听话,逼着孩子成为我们想要的样子,反而会导致孩子更加逃避,更加用沉迷于这些重复的方式来逃避外在的强迫。 相信很多家长也有慢慢发现,随着家长对于孩子的理解和陪伴,带着孩子去体验和感受更多的有趣的事物,孩子的兴趣慢慢丰富之后,孩子的各种沉迷的“刻板行为”都在慢慢减少,但也会有一些新的问题行为会出现。其实孩子一直是动态变化的,他喜欢的玩法初期会因为没有语言,所以无法进行抽象感念的想象,相对追求一些更简单直观的感官刺激,比如会去自己探索旋转的车轮、体验身体失重的刺激、去观察感受各种光线的变化,但是随着孩子体验到更多更好玩和有趣的方式,或是将原有的兴趣发展出更高阶的玩法,之前的单一刻板重复的行为就会被慢慢取代。
3.误解三:认为刻板行为是问题行为,必须立刻制止
家长会认为刻板行为恰恰是孩子被诊断的原因,认为只要把这些行为遏制住了,孩子至少会变好。有的家长甚至会在孩子说了不听、劝了无效后,就大发雷霆的制止和惩罚孩子。 很多家长殊不知,其实这种惩罚的恶意制止方式,才是强化和让孩子一直会存在问题行为的罪魁祸首。因为孩子并不知道自己错在哪,就被惩罚、呵斥、痛骂。孩子在被恶意对待之后,可能会做出以下行为:叛逆的反抗,变本加厉的继续做这些事来激怒大人;很有罪恶感的暂时性不做这些事,但是当他没有其他更好的代替方式时,情绪会愈发的不好和封闭,若再加上父母的各种不理解,和“我为了你好”的一厢情愿的教,孩子就容易自暴自弃或崩溃;在其紧张之时,又会选择通过他熟悉的方式,也就是我们认为的刻板行为,来舒缓自己的紧张和负面情绪。
4.误解四:退行就是一夜回到解放前了
很多家长说:孩子的一些问题行为消失之后,上了托班或者幼儿园,这些行为又出现了的原因,在心理学上,称之为退行。 其实孩子只是在分离焦虑和紧张的状态下,希望做一些自己习惯的事,如通过看手、转圈、疯跑等行为来自我慰藉。若家长视之如临大敌,恶狠狠的打压和惩罚,其实反而是促使了孩子更加反抗、崩溃或是紧张,更加强化和加重了孩子行为的严重性,将导致孩子愈发通过这些行为来寻求自我慰藉。
5.误解五:刻板行为多意味着孩子的问题越严重
其实我后来在和诺诺生活的点点滴滴当中发现了两件事:第一,这些孩子并不是单纯的痴迷于这些旋转、光线变化、身体感受,他们是会去探索和尝试的。比如,诺诺在每次看风扇的时候,会换不同的角度,会走到立式风扇的后面去观察,他会思考这个东西为什么会一直旋转。后来在我的示范下,他也会尝试着去感受风的大小,会去开关和调节风速和摇头,后来还拓展着,拿着风车放到风扇前面,吹动它旋转。在观察光线的时候,孩子居然能看到细小的灰尘在飘舞,他还会告诉我说“这是蝴蝶”,我很惊叹孩子的观察能力和想象力。 这也是我一直在反复提及的,其实这些孩子是很聪明、很有想法的人,只是他们不太会表达,不愿意表达,加上我们不理解他,对于他们有着过多的误解。这其实是我们大人自身的问题。我们那时各种刻板状况几乎全占,但是真正理解之后,发现只是孩子观察细节很厉害,能看到很多我们忽视掉的事情和变化,而又无法告诉我们罢了。
Part 2 关于刻板行为给大家的建议
1.走出刻板的对于孩子的定义,用孩子视角看待问题
很多的问题和担心,是我们自己的心魔在作祟,是我们将一些恐惧和担心放大化,甚至是捕风捉影。其实坦然的说,孩子就是出来玩得少,就是喜欢这么疯,就是我带着的,其实我们身边的邻居他们并没有太多其他想法,反而我用爸爸陪伴的方式和带孩子玩的状态,正是这些孩子和妈妈所羡慕和希望的。
2.享受和孩子的这些“刻板行为”,作为打开孩子共同兴趣的开始
我们需要和孩子玩到一起,去发现这些所谓刻板行为的乐趣。我记得在孩子两岁的时候,我周末回来经常和孩子一起玩的是旋转各种小圈圈,转动车轮;而辞职以后,我最初让他接受我,也正是天天带他享受和体验他的这些乐趣,我们一起拉移动门和衣柜的门,一起玩躲猫猫的游戏,抱着他转圈,带着他一起拿着风车来回跑动,给他买陀螺,买竹蜻蜓,带着他一起拍台阶,坐电梯,来回在坡道上反复奔跑,孩子能感受到我是真的发现了他喜欢玩的那些方式的乐趣,会开心的看着我,和我一起,会模仿我,回应我。 当然还有更重要的一点:安全第一。
3.过度在意他人的看法,逃避与其他玩伴之间的接触
我理解很多家长特别在意别人的看法,看到孩子的一些行为,会觉得别人在用异样的眼光看我们,会有巨大的心理压力,会羞愧心虚以至于恼羞成怒,或者逃之夭夭。其实大可不必。我在后来陪孩子在小区里与同龄小朋友天天打打闹闹、慢慢熟悉之后,包括和他的几个好朋友的妈妈交流孩子的一些这类行为的时候,我慢慢发现,这些所谓的刻板行为,所有孩子都存在,只不过是存在的时间较短,或者是不太沉迷和明显而已。比如早早(大家认为的正常动手能力很强的小朋友)每次也都会把小车和积木摆成一排;而莫莫也非常喜欢转圈玩耍,非得把自己转晕;很多孩子看到我将诺诺抱起来旋转的时候,也会希望我带着他们一起玩,且玩起来就停不下来。
4.对于一些孩子太过沉迷的“玩法”,从环境上减少
孩子确实对于一些玩法会过度沉迷,以至于甚至影响了孩子体验与人相处和玩的乐趣。比如家中的一按就响的声光电玩具,或者灯光、电视、电子产品等,对于孩子而言,它们简单好控制,立刻会给他回馈。我其实是建议从环境上减少和规避的,至少在前期相对的控制,先建立起和孩子一起玩的乐趣和感觉。当然我们也得面对孩子一直玩被禁止的戒断反应的崩溃情绪。
5.孩子刻板不会拓展,但是我们不能刻板
其实孩子的重复和沉迷,只是因为他们还没学会复杂玩法的暂时性过程,或者是处于练习和尝试的正常阶段。我们需要的是引导和带他们去尝试更多玩的方式,在跟随和陪伴孩子找到共同乐趣之后,能够发散地尝试不同的方式给孩子看,让他看到更多的可能性。这时候切忌一厢情愿的教,先建立乐趣,让孩子看到我们的代入感和新玩法。(比如旋转,我当时带着诺诺各种转圈,扛着,拉着手,买了各种风车,陀螺,再到后来的齿轮结构,再到现在的火车模型,乐高积木) 发现孩子的探索的天赋,父母是最好的老师。
6.专注思考于孩子为何如此,而不是纠结表面问题
很多时候,我们一旦被圈内的很多词影响之后,就会将这些做法与孩子是孤独症这件事挂钩,不愿去想孩子为何如此沉迷这些。其实走进孩子的内心,不是一句口号,是需要我们能够真正战胜自己的焦虑和恐惧,去用心感受、观察和思考孩子的当下、孩子的内心所想。孩子不会表达,情绪又很强烈,我们与他相处时,很多时候确实会被他的情绪卷入,但是如果我们只看到问题却无视孩子的内心,看似可以让孩子变得服从,其实却只会让孩子离我们更远。 孩子需要的不是被控制,而是被理解,给予他有边界的自由。
7.刻板其实是孩子进入与人的沟通前的对于世界的自我探索的模式
孩子在没有进入到语言学习前,或者说孩子还没学会说话的时候,是靠着他的感官和经验,通过画面和情节来记忆和给予外在反馈的。他的思想并不是像我们一样,通过一个个词语,用文字和语言组织成具体的情节或描述来运行的,他更多的是偏向于直观感性的一面,偏向于画面和情感。 所以孩子在与人的相处中失去信心,从而开始躲避和逃避时,他总要给自己找些乐趣。而这些看似重复的事物,一方面蕴含着孩子对于自己不理解事物的探索,比如旋转,比如排列的秩序,比如数字字母的规律,他觉得好奇,但是又不明所以,于是他就用他自己的方式去尝试、摆弄,试图找到答案。但因为孩子本身没有过多的使用文字语言的思维,也缺少对于人的模仿和观察,逐渐地,他就形成了一些自己的探索模式。这些方式也许和一般人的方式不相同,但是对于他而言,却是摸索出来的经验。
8.理解孩子需要确定性来让自己有控制感
另一方面,这些玩的方式和尝试会给他确定的反馈:按一下开关,灯会亮会灭,即使他不理解什么是电,什么是光电效应,但是这并不妨碍孩子觉得一开一关,自己仿佛能够主宰和控制着他所关注的世界。而旋转、圆,更是这个世界上最神奇的一种运行方式,圆在数学中是一种完美的存在,而在宇宙规律中,电子围绕着原子核,行星围绕着恒星,我们所处的恒星系又围绕着银河的中心做椭圆运动。孩子看着旋转着的电风扇和洗衣机,看着电风扇页的残影,都让他觉得神奇又着迷。 孩子对于光线、发光门头字幕的注视,也正是生物最初的趋光性使然,我们会本能的被光线所吸引,注视着。孩子去看和玩,其实都是他觉得应该按照他所认定的经验的流程。
Part 3 关于我们自身的一些思考和建议
1.其实我们不也是被正反馈控制的刻板的存在吗?
人类几乎习惯从自我的视角去思考问题,但是很多时候,我们往往忽视了自己其实也是被各种规律所支配着的。甜食、奶茶、游戏、短视频、剧、电影、小说、广场舞,在这个压力巨大、娱乐至死的年代,各种兴趣和娱乐,很多时候让我们不自觉地成瘾。举目四望,身边皆是低头族、手机党。我们被精心设计的程序软件,好玩的、符合我们兴趣的信息支配着,不能自拔。这里我不说好与坏,只是在描述某种事实。
2.如何打破这种刻板对于我们的支配和禁锢?
很多时候,我们刻板的沉迷在有趣的虚拟世界中,却无法理解和面对最需要我们陪伴和带着去玩的孩子。很多时候,我们告诉自己,我在看有用的信息,我在学习,但是其实只是自欺和逃避。 但是能够决定孩子未来的只有当下。我们需要有打破这些“瘾”的勇气和意志,才能回到当下,与孩子一起,让孩子看到、感受到与人相处的乐趣和美好,让他回归到与人相处的当下,而不是沉迷于自己的世界。 这需要我们成为能够理解孩子内在想法的人。能够感知到孩子的情绪状态,能够理解他的行动、情绪,甚至是攻击性行为背后所想表达的意思。 这需要我们成为真正的和孩子有共同兴趣的人。能够放下手机,去思考,去尝试孩子简单重复玩法背后的那些简单乐趣,让自己重新对于世界充满惊奇感,能够有兴趣去尝试、去探索,去实践这个现实世界为何如此。 这需要我成为真正有生活热情的人。能够让孩子看到我们面对这个世界时的状态,能够看到我们对待其他人的问好、表达和通过沟通更加互相理解的过程,让他知道表达自己的重要性,让他知道到底如何去尝试。 孩子不是一个只会活在自己世界的负担,而是一个有自己丰富想法和自主意愿的人类个体,他需要我们带着他去体验,去生活,去感受,去尝试,才能够学会和意识到这个世界丰富有趣。 而我们自己需要先成为他的榜样,而刻板行为,看似是我们面前的一个拦路的怪物,但是其实我们真正走近,你会发现,他是孩子内心的那个钥匙孔洞。 祝你能够找到打开孩子心门的那把钥匙。